La expectativa de vida de las personas con HP aumentó de tres a quince años

Leticia Castro

a226544

Nuevos fármacos y más información para diagnosticar mejoraron la calidad de vida de los pacientes.

    Cuando a Claudia Sessa le diagnosticaron hipertensión pulmonar primaria, en 2014, le dijeron que tenía una expectativa de vida de dos años. Comenzó un tratamiento con varios fármacos para combatir esta enfermedad y hoy los médicos ya no le hablan de una fecha sino de la evolución de su salud. La hipertensión pulmonar (HP) es considerada una enfermedad rara: a nivel mundial se calcula que son diagnosticadas entre 15 y 20 personas por año por cada millón de habitantes. La clínica de Neumología del Hospital Maciel, encabezada por Pablo Curbelo, es de referencia nacional. El médico dijo a La Diaria: “Sin duda hay un subdiagnóstico, es una enfermedad relativamente rara, pero no tanto como se pensaba. Hay que insistir en la pesquisa cuando el paciente tiene falta de aire o dolores en el pecho sin una causa clara”.

    La HP surge porque las arterias de los pulmones se estrechan o bloquean; eso hace difícil que la sangre llegue a los pulmones, lo que provoca que aumente la presión, y cuando esto pasa el corazón debe trabajar mucho más y se debilita. Según las estimaciones mundiales, en Uruguay debería haber 40 nuevos casos por año; sin embargo, el equipo de Curbelo sólo diagnostica unos 15 casos anuales; esto, según Curbelo, “es mucho para una enfermedad que es muy poco frecuente, pero falta para llegar a lo que se estima que se debería, la idea es ir mejorando”.

    El 5 de mayo fue el día mundial de la HP, fecha que busca difundir la enfermedad para que más especialistas estén atentos a los síntomas, porque lo más frecuente es que pasen años desde que una persona comienza a sentirse mal hasta que se confirma el diagnóstico. Este fue el caso de Sessa, actual presidenta de la Asociación de Hipertensión Pulmonar de Uruguay (Adhipu), que en 2007 comenzó a desmayarse esporádicamente y con el paso del tiempo, los episodios comenzaron a ser más frecuentes. “Cada vez que subía un repecho o una escalera me desmayaba; los médicos me dijeron que eran síncopes y que no podía hacer nada, viví así por siete años”, contó en diálogo con la diaria.

    En 2014 la situación de Sessa llegó a un punto grave: “Sabía que tenía que salir mucho antes para llegar a tiempo al trabajo, porque caminaba media cuadra o corría un poco el ómnibus y me desmayaba. Mi corazón subía a un ritmo de 280 [pulsaciones por minuto] y bajaba a 40 de golpe y así perdía el conocimiento. Un día ese año, antes de ir a trabajar empecé a sentirme muy mal, llamé a la emergencia pero me desmayé antes de que llegaran; cuando me levanté había tenido dos convulsiones y no saturaba, es decir, me bajaba el oxígeno en sangre. Cuando estuve internada, empezaron a hacerme más estudios y después de varios llegaron al cateterismo derecho y ahí me diagnosticaron la hipertensión pulmonar primaria severa”.

    Para ella el diagnóstico “fue un giro de 180 grados en la vida”. Al saber que la causa de su malestar era la HP tuvo que jubilarse permanentemente y comenzar a medir sus movimientos: “Al jubilarme bajaron mis ingresos, pero sobre todo bajó mi ritmo de vida; yo era una persona súper activa y no pude seguir con el mismo ritmo, tuve que bajar mis niveles, muchos días tenía un cansancio tal que sólo podía estar en la cama”. Este caso es particularmente grave; según explicó Curbelo, hoy en día la mayoría de los pacientes puede continuar con su estilo de vida, siempre que eviten los ejercicios aeróbicos y el levantamiento de peso que los pueda fatigar.

Más y mejor

    La evolución de la medicina trajo nuevos medicamentos para tratar la HP. Desde 2009 el Fondo Nacional de Recursos (FNR) financia fármacos para un tratamiento que mejora la calidad de vida de las personas, pero no las cura. Curbelo detalló que “en estos últimos diez años ha cambiado mucho la situación de las personas. Ahora tenemos tratamientos que triplican o cuadruplican la sobrevida de los enfermos, estamos hablando de un aumento muy importante; siguen siendo pocos años de expectativa de vida, pero antes les decíamos que tenían tres años más y ahora les podemos decir que son diez o 15 años”.

    De todas formas, ya es tiempo de que se renueven los medicamentos financiados por el FNR, porque hay nuevos y mejores en el mercado. El jefe de Neumología del Maciel comentó que están trabajando junto a varias cátedras de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República (Udelar) para actualizar las guías del manejo terapéutico e incorporar nuevos fármacos. A nivel mundial “se está avanzando cada vez más en el desarrollo de medicaciones potentes que tienen distintos mecanismos de acción y tenemos mejores resultados, no estamos curando la enfermedad pero avanzamos en cuanto a la sobrevida y la calidad de vida de los pacientes”, subrayó el médico.

    Sessa destacó que la medicación evita la fatiga y detiene los síncopes. “De todas formas debemos tener mucho cuidado, porque a pesar de que tenemos más calidad de vida, todo depende de otros factores, como el clima, por ejemplo: si hace mucho frío prefiero no salir, porque si me agarro una gripe, no se me va en tres o cuatro días, sino que paso varias semanas muy enferma. Todo lo físico se triplica en nosotros. Los medicamentos mejoran la calidad de vida, pero sabemos que seguimos teniendo un tiempo limitado”.

    Publicado en La Diaria, 7 de mayo de 2019