Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Declaración de FUDI

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    En el día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, (HP), FUDI (Federación Uruguaya de la Discapacidad), se adhiere al evento anual mundial para crear conciencia.

    Todas las personas tienen derecho a un diagnóstico y tratamiento adecuado, independientemente de donde vivan, condición social y económica.

    La hipertensión arterial pulmonar, es una afección grave y poco conocida. Es una Enfermedad Rara.

    Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas; concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes (sacada de proyecto Ley). No existe Ley

en Uruguay, los pacientes con enfermedades raras son minoría y no representan prioridades en las políticas de la sanidad pública. Se realiza muy poca investigación sobre ellas. Su poder de demanda en el mercado es tan limitado, considerando a cada enfermedad individualmente, que la industria farmacéutica y del diagnóstico no encuentran incentivos a invertir en investigación y a elaborar productos específicos para las enfermedades raras.

    FUDI, saluda y apoya a la Asociación de Hipertensión Pulmonar, ADHIPU, en que en Uruguay se pueda llegar a:

    Un diagnóstico precoz, el cual conlleva mejores resultados en su tratamiento el cual es muy importante en la disminución de muertes prematuras.

· Promover el acceso a la asistencia sanitaria y sus respectivos tratamientos.

· Incluir en el tratamiento: problemas físicos, psicológicos y sociales.

· Promover la investigación.

    FUDI se compromete con ADHIPU a acompañar dentro y fuera de nuestras fronteras, para lograr los objetivos mencionados.

    5 de mayo de 2019.